Реальная помощь
Как вести себя с онкобольным ребенком: что разрешать, а что нет
В совместном проекте Beauty HUB и благотворительного фонда «Таблеточки» онкопсихолог Алла Антонова рассказывает, зачем и как говорить с ребенком о раке, можно ли ему баловаться, учиться и общаться со сверстниками
Говорить ли ребенку, что у него рак?
В нашем мире не принято горевать или демонстрировать горе. Наоборот, когда что-то случается, мы надеваем маску под названием «Все хорошо». Она защищает от нежелательных вопросов, советов и недопомощи, ею мы закрываем наши внутренние переживания и страхи. Только вот маска «Все хорошо» срабатывает со взрослыми, с детьми этот вариант не проходит. Дети считывают все, что происходит в этот момент. И если родители объясняют ребенку сложившуюся ситуацию, между ними устанавливается доверие, и ребенок не станет испытывать чувство вины. Потому что, если дети не понимают, что происходит в семье, они всегда винят себя. А чувство вины – опасное, мы уже об этом говорили.

Когда ребенок заболевает, родителям обязательно нужно поговорить с ним. Говорить соответственно возрасту, не обязательно посвящать во все детали. Главное, быть искренним и правдивым. Нужно сказать все как можно раньше, не откладывать в долгий ящик. Ребенок должен своевременно получить информацию о том, что он заболел, чем он заболел и что будет происходить с ним дальше. Например, если это маленький ребенок, 3-4 года, можно ему объяснить так: «Ты заболел. Лечение будет проходить несколько недель. Какое-то время нам придется лежать в больнице, какое-то – мы сможем находиться дома. Возможно, у тебя выпадут волосики. Но потом у тебя вырастут новые. Возможно, иногда тебя будет тошнить. Но я всегда буду рядом, чтобы подать тебе водичку и подержать за руку. В любом случае, это лечение когда-то закончится».

Если при этом мама заплачет, я думаю, это будут слезы облегчения. Потому что любой разговор, любое общение, всегда дает облегчение. Оно даст возможность родителям и ребенку начать вместе двигаться на новом жизненном этапе под названием «Лечение и выздоровление».
Однажды я познакомилась с девочкой, у которой были очень густые и феноменально длинные волосы. Она красиво пела и мечтала стать артисткой. Родители ее всячески поддерживали, водили в кружок для самых маленьких, она была счастлива. Потом ей поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Во время химиотерапии мама задумалась о том, что волосы начнут выпадать, и нужно как-то сообщить об этом своему ребенку. Она поделилась своими переживаниями со мной. Я ей ответила «Я не знаю точно,как сказать, вы лучше знаете своего ребенка. Но я уверена, что сказать нужно обязательно. Ведь для нее это будет самым большим стрессом». Мама решилась поговорить с дочкой. Каково же было ее удивление, когда на слова «У тебя будут выпадать волосики. Мы подстрижем тебя. Не совсем налысо, сделаем коротенький ежик, ты будешь очень красивая», дочка с радостью сказала: «Мама! Я буду похожа на ежика! Ура!».
Мы никогда до конца не знаем реакцию своего ребенка. Но говорить с ним нужно. Говорить, объяснять, быть близким.

Не нужно бояться слова «рак», ребенок будет слышать его везде. Если взрослые не называют вещи своими именами, если слова не соответствуют действительности, дети начинают додумывать сами. Например, мы говорим «бабушка ушла» вместо «бабушка умерла». То есть замещаем слова. Взрослым понятна суть, а вот ребенок дошкольного возраста, который еще не осознает такое понятие как смерть, может воспринять, что бабушка буквально куда-то ушла. Его будут одолевать вопросы «Почему ее так долго нет? Почему она не приходит?». И тогда, если мама уедет в командировку и задержится там, у ребенка возникнет страшное беспокойство и сильный стресс. Он будет бояться потерять маму так же, как когда-то бабушку.

Поэтому мы говорим напрямую – «рак». Это слово будут произносить везде – в больнице, среди знакомых, друзей, в интернете. Болезнь уже случилась, и нужно произнести ее название. Рак. Когда произносишь – становится значительно легче. Не нужно в себе держать еще одну тайну, еще одно страдание.
Что можно и что нельзя разрешать онкобольным детям?
Разрешать нужно все, что не запрещено доктором или самим лечебным процессом. Для выздоровления ребенку очень важно продолжать заниматься теми делами, которые он делал до болезни. Насколько это возможно. Именно это дает ощущение жизни и помогает справиться с болезнью. Например, если он рисовал или вышивал – почему не продолжать это делать? Если это фигурное катание, то даже при хорошем самочувствии, к сожалению, заниматься им нельзя.

Если одноклассники хотят навестить ребенка – это замечательно. Но иногда дети сами этого не хотят. Потому что стесняются своего нового вида. Во-первых, процесс лечения онкологического заболевания меняет внешность ребенка. А всех детей волнует их внешний вид. Во-вторых, тяжелая болезнь делает детей взрослее. Они уже не находят общего беззаботного языка со своими сверстниками.

Онкобольным детям странно, что их ровесники ничего не хотят, ничего не делают. Потому что больной ребенок переосмысливает свою жизнь, задумывается над тем, кем он хочет быть, что он хочет делать и чем заниматься. А его одноклассники приходят и говорят «Мы не хотим учиться». Для ребенка, который находится полгода в больнице в тяжелом состоянии, пойти в школу и жить обычной жизнью – иногда самый большой признак счастья. Ведь даже после окончания лечения из-за низкого иммунитета, дети не сразу могут вернуться в обычную школу и чаще всего продолжают обучение на дому.
Можно ли ребенку учиться?
Для школьников важно продолжать учиться даже во время лечения. Когда они продолжают заниматься привычными делами, у детей не возникает ощущения, что вместе с болезнью жизнь остановилась. Зная об этом, наш Фонд совместно с департаментом образования при Киевсовете запустил проект по онлайн-образованию для детей, которые находятся в больнице. Правда, сейчас оно доступно только для детей 5-12 классов. Но мы работаем и над программой для младшеклассников. У нас много учителей, которые готовы оказывать помощь и учить детей дистанционно. Это не государственная программа, получить аттестацию онлайн пока нельзя. Но если ребенок занимался, то у него будет возможность получить диплом в школе, вернуться в свой класс и продолжать учиться дальше с одноклассниками. Все детали можно узнать по телефону нашего Фонда или написав нам письмо.
Можно ли ребенку баловаться?
Баловаться – это круто. Это тоже часть жизни ребенка, а может, и основное занятие, все зависит от возраста. Во время лечения дети порой сутками находятся под капельницей. Не всегда им нужно лежать в кровати, иногда им разрешают ходить. Тогда они таскают за собой штативы с длинными трубками, по которым стекает лекарство. Но дети есть дети – они пытаются кататься на своих штативах по коридорам. Это заметил доктор испанской клиники Сан Хуан де Део и придумал сделать дно штатива более плоским и устойчивым, чтобы им проще было кататься на нем.

Отношение детей к болезни, особенно дошкольников, просто поражает. Они принимают все особенно, если мы помогаем им принять то, что с ними происходит. Дети относятся к этому более оптимистично. А отношение и настроение очень много значит.
Когда я была волонтером и проводила арт-терапию, к нам поступила маленькая девочка с лимфомой. К сожалению, опухоль обнаружили не на первых стадиях. А потому в отделение она попала из реанимации. Откуда у нее только не торчали трубочки! А в горле была только что установленная трахеостома, с которой реально научиться говорить, но для этого нужно время. Так что девочка все время молчала. Когда я заходила к ней в палату, чтобы пригласить на занятие, мама, пережившая за последние две недели сильнейший стресс, говорила «Вы же видите в каком состоянии ребенок. Нет, она не может с вами заниматься!». Ей хотелось оберегать ребенка от всего. Это такое понятное желание для всех нас, родителей. Однажды я зашла в палату, когда мама вышла в аптеку. Я спросила у девочки: «Хочешь, сделаем открытку?», она кивнула утвердительно. И мы сели мастерить открытку. В это время вернулась мама. Она спросила: «Вы что делаете?». Я говорю: «Открытку». И тогда мама сказала, что впервые за долгое время видит, что ребенок улыбается. Они обе расплакались, обнялись и с тех пор стали завсегдатаями наших занятий.
Мифов об онкологии очень много, один из них – что четвертая стадия рака это приговор. На самом деле, никто никогда не знает. У этой девочки была огромная опухоль, и после всего, что с ней произошло, она жива. С ней все хорошо.

За годы волонтерства я много общалась с детьми. Часто задавала им вопрос по поводу того, что они хотят. И как вы думаете, какой был самый распространенный ответ? Они хотят быть обычными детьми. Но чрезмерная опека не дает ребенку этого почувствовать. Чем она плоха? Чрезмерная опека подавляет у детей чувство ответственности. Не приучает к самостоятельности и самое плохое – дает ребенку почувствовать себя беспомощным.
За что хвалить ребенка?
Очень важно хвалить детей. За все. Не просто так говорить: «Молодец!», а за какие-то конкретные действия. Например, «Я видела, как тебе было тяжело встать с кровати. Но ты смог это сделать! Ты – молодец», «Ты поел, молодец» или «Сейчас у тебя не вышло, но ты старался. Ты – молодец». Поверьте, каждый день в отделении есть место подвигу.

Нельзя сравнивать ребенка ни с кем. Он у вас единственный, неповторимый, уникальный и самый любимый. А потому говорить: «Вася тоже проходит химиотерапию. И он ест! А ты даже воды выпить не можешь», – недопустимо. Таким образом вы занижаете ребенку самооценку и отбиваете желание что-либо делать.

Мы, родители, часто благими намерениями делаем то, чего не хотят дети. Нам кажется, что это нужно. На самом деле, дети больше всего нуждаются не в компьютере, который мы не всегда можем им купить, а в общении с нами. Поэтому нам нужно учиться говорить с ними, спрашивать и слышать их. Независимо от возраста и соответственно возрасту. Если ребенок пытается сам встать с кровати, и вы хотите ему помочь – спросите. Он не может быстро подняться. Но, возможно, он сам это сделает уже сегодня. Не бегите ему помогать, не опекайте чрезмерно. Если ребенок говорит: «Нет», – услышьте его. Как бы мы не любили своего ребенка, мы никогда не сможем до конца понять, что он чувствует, находясь привязанным к постели. У каждого свой организм и свои ощущения.

Невозможно дать рецепты на все случаи жизни и все предусмотреть. Как и невозможно знать, что будет завтра. Но можно скрасить ребенку это сложное время и оказать тихую помощь, находясь рядом. Делать все с любовью и быть искренним – это самое важное.
Записала Мария Глазунова.
Made on
Tilda