Маленькая жизнь
Как выхаживают детей, родившихся раньше срока в Украине
Beauty HUB решил затронуть проблемы самых уязвимых и хрупких малышей: тех, которые родились раньше положенного срока. С какими трудностями сталкиваются их родители, где искать помощь и поддержку? Разбираемся вместе с мамами и волонтерами, которые прошли через каждый этап этого тернистого пути и помогают пройти его другим.
В Украине каждый год рождается около 24 тысяч недоношенных детей. Это примерно каждый 20 ребёнок в стране. Из них около 4 тысяч весят менее 1500 грамм. И около 1, 5 тысяч имеют массу тела меньше 1 килограмма.

20 лет назад у таких детей шансы на выживание были мизерными. Из 100 недоношенных выживал лишь каждый пятый. Но сегодня ситуация изменилась. В 2007 году Украина перешла на мировые медицинские стандарты выхаживания новорожденных. Младенцев, рождённых после 22 недели и весом более 1 килограмма, официально признали новорожденными, а не эмбрионами. Ситуация, которую раньше называли «выкидыш на поздних сроках», сегодня является преждевременными родами. За жизнь таких крох борются лучшие специалисты. Современная аппаратура, лекарства и медицинские методики позволяют выхаживать детей с критически низкой массой тела (даже 500 граммов).
Медицинские технологии обеспечивает довольно высокий уровень выживаемости преждевременно рожденных: около 58 процентов малышей с весом меньше 1000 грамм и 93 % детей весом около 1500 грамм. Но 60% детей, рождённых слишком рано (весом 500- 1500 г) без своевременной профессиональной помощи становятся инвалидами.

Недоношенные дети несколько месяцев проводят в больнице. Государство и местные бюджеты выделяют на выхаживание 4 тыс грн. в сутки. Эта сумма включает медикаменты (без учета препарата-сурфактанта для раскрытия лёгких), материалы и работу медперсонала. Однако её катастрофически не хватает, чтобы покрыть всю необходимую медицинскую помощь. Поэтому львиная доля расходов ложится на плечи родителей.
«Выхаживание ребёнка обошлось нашей семье более ста тысяч гривен, – говорит Ирина Голядинець, мама маленького Витовта, который родился на 24-й неделе с весом 610 грамм. – Но сгущать краски тоже не стоит. Мой ребёнок при рождении был обеспечен необходимым оборудованием и высококвалифицированной медицинской помощью. В нашей стране отличные специалисты».

460 грамм весил самый маленький ребёнок, которого удалось выходить в Украине. Это девочка Катюша из Киева, которая родилась на 20 неделе. До этого житомирские врачи пытались (и удачно) сохранить жизнь мальчика с весом 490 грамм.

Кроха, родившийся раньше срока, проводит первые недели жизни в специальном кювезе, в котором создаются условия, приближенные к материнской утробе. Незрелость внутренних органов – главная проблема недоношенных. Многие малыши нуждаются в искусственной поддержке дыхания, потому что их легкие ещё не могут полноценно функционировать. Работу дыхательной системы малыша постоянно оценивают врачи, измеряя насыщение крови кислородом, частоту сокращений сердца, следя за оттенком кожных покровов.
Детям, которые родились до 30 недель, вводят специальный препарат – сурфактант, чтобы легкие раскрывались быстрее и начинали функционировать самостоятельно. Стоимость сурфактанта около 15 тыс. грн. Как правило, первую дозу покрывает государство. Но препарата на всех нуждающихся малышей в роддомах не хватает. Каждому учреждению его выделяют только в определенных количествах. Поэтому родители в частных беседах говорят, что врачи просят покупать препарат самостоятельно и компенсировать использованный.

Организм недоношенных малышей не способен переваривать материнское молоко или адаптированную смесь. Такие дети не в состоянии сосать грудь или бутылочку, поэтому питание проводится через зонд с помощью специальных препаратов на основе витаминов и аминокислот. Оно дорогое, и в Украине не всегда его можно найти.

Александра Балясная,
глава Ассоциации родителей преждевременно рождённых детей «Ранние пташки», волонтёр в МОЗ Украины:

– Вопрос с закупками питания для преждевременно рождённых детей по-прежнему остаётся открытым. Вместе с коллегами из Ассоциации родителей преждевременно рождённых детей «Ранние пташки» мы лоббируем в МОЗ вопрос о госзакупках этого препарата. «Аминовен» – питание, которое дают деткам в первые 14 дней после рождения, чтобы они не теряли вес. Год назад были проблемы с поставками его в Украину, потом были задержки поставок. Сейчас этот препарат в Украине есть, но роддомы не закупают его, это приходится делать родителям за свои деньги. Сейчас в МОЗ мы поднимаем вопрос о том, чтобы этот препарат появился в программе госзакупок и на него выделили бюджет».
Недоношенные детки не могут контролировать температуру своего тела и быстро теряют тепло. Первые недели жизни им необходим специальный температурный режим, который обеспечивает специальная аппаратура, поддерживающая в кювезике 35-37 °С и влажность 80%.

Родители сталкиваются с проблемами отсутствия одежды и подгузников для маловесных детей. Зачастую вещи, в которых малыши прямо-таки «утопают», мешают полноценно проводить медицинские манипуляции. С такой же проблемой столкнулась Александра Балясная, которая 6 лет назад родила Диану на 28 неделе с весом 1270 граммов. Сначала Александра пыталась покупать вещи за границей, но потом попробовала пошить несколько комплектов самостоятельно. Так появился первый украинский бренд для преждевременно рождённых детей Ranenko. Со временем марка начала производить не только одежду для крох, но и чехлы для реанимационных столов и инкубаторов, а также специальные запатентованные коконы, имитирующие матку, которые были разработаны вместе с неонатологами из клиники «Охмадет».
Проблемы с дыханием, кровеносной системой, желудочно-кишечным трактом, анемия и сепсис – частые проблемы недоношенных малышей. Они вызывают стресс и панику у родителей. Медики обучают мам менять катетеры, контролировать показатели аппаратуры, контактировать с ребёнком, но обеспечить эмоциональную поддержку врачи и медсёстры физически не имеют возможности. Именно поэтому Александра Балясная создала Ассоциацию родителей преждевременно рождённых детей «Ранние пташки», кураторы которой помогают семьям пережить сложный период выхаживания малыша, обеспечивают информационной и психологической поддержкой.
Ирина, Голядинець,
мама:

– Поддержка от тех, кто уже пережил все это и знает, как действовать – бесценна. Где достать лекарства, одежду, подгузники, как держаться в моменты, когда опускаются руки? С каждым этапом преодоления трудностей сам становишься экспертом в подобных вопросах и начинаешь поддерживать новеньких.

Конечно, сегодня получить помощь и поддержку легче, благодаря соцсетям. В Facebook множество закрытых групп, где общаются мамы ранних деток. Это «Торопыжки», «Поспішайки», «Ранние пташки». Мы с девочками из роддома создали свою маленькую группу, в которой активно общаемся до сих пор. Иногда в таких группах пишут, что какой-то новенькой маме нужна помощь, и мы выезжаем в роддом, чтобы поддержать и рассказать, как действовать в той или иной ситуации. Мамы преждевременно рождённых деток должны знать, что они не одни и помощь есть.

Лера Корженко, мама Вовочки:

– На 11-ой неделе беременности, после простуды и температуры 39, у меня началось кровотечение. Так я попала в 3-й роддом города Киева. До 25 недели я лежала на сохранении с постоянной угрозой выкидыша и кровотечениями. На УЗИ каждый раз находили новые подплацентарные гематомы. На 25-й неделе меня перевели с угрозой преждевременных родов в Перинатальный центр. На 26-й неделе на УЗИ (после очередного кровотечения) врач сделал заключение, что через разрыв плаценты вышли почти все воды. Так, 29.04.2017 путём экстренного кесарева сечения на свет появился мой сын Вова. Весом 950 г, ростом 35 см.

14 дней малыш был в реанимации, дышал через SPAP (режим искусственной вентиляции лёгких постоянным положительным давлением – прим.ред). Прогнозов никто не давал. На вторые сутки я начала приносить в реанимацию грудное молоко, но организм малыша усваивал его очень плохо. Постоянно было вздутие животика. Когда я заходила в реанимацию и подходила к кювезу, сначала видела живот, а уже потом всего ребёнка...

Но я радовалась, что малыш живой, что я жива. 10 дней он сильно терял в весе. Однажды я посмотрела на таблицу, где медики постоянно пишут вес новорожденных, и увидела там: «Корженко Вова, 830 г». Это был один из самых страшных моментов после родов. Я стояла у кювеза и мысленно спрашивала его: «Ну почему, почему ты не набираешь вес?!» Только на 14-й день реанимации ему удалось вернуть тот вес, с которым он появился на свет. К тому же сын начал дышать самостоятельно! Это был большой прогресс. Нас перевели на второй этап.
У меня нет мамы, папа в возрасте, бабушка тоже. Из родных больше никого.

Всё проблемы легли на плечи Жени, моего мужа. Я не знаю, как он успевал доставать лекарства, когда сын был в реанимации, а потом на втором этапе выхаживания. Чтобы вы понимали, этих специальных препаратов для преждевременно рождённых деток нет в городских сетевых аптеках. Перед работой он привозил все, что необходимо для кормящей мамы и новорожденного: подгузники, салфетки, витамины, лекарства, катетеры для Вовы.

Наша с Вовой задача была набирать вес, чтобы скорее пойти на выписку. Нам помогали друзья, одногруппники, коллеги, чужие люди тоже помогали финансово. Это всё давало надежду, что мы справимся. На втором этапе я не плакала. Ни разу. Уже тогда я знала – мой сын видит меня, чувствует. И он должен видеть только позитив. Так легче идти на поправку.

Пережив такую беременность, роды и выхаживание, я точно знаю: для нашей семьи теперь нет ничего невозможного. Наш маленький почти килограммовый Герой, показал настоящие ценности в жизни. Показал, как намного проще преодолевать любые преграды, когда в твои силы верят.

Эта история – не горе и не испытание – это ценнейший опыт в моей жизни!

Сейчас Вове 1 год и месяц. Он весит 7500 г и подрос до 70 см.

Ирина, мама Витовта:

– Рік тому народився наш син Вітовт. Дуже неочікувано і набагато раніше терміну почалися пологи. Я навіть не встигла купити одяг для вагітних, йшов 24 тиждень і попереду було ще мінімум 14 тижнів того самого найщасливішого стану в житті жінки. Було ще настільки зарано, що народжуючи, я не могла повірити, що це відбувається зі мною. В думках я прощалася зі своїм сином.

Але цей маленький хлопчик, вагою 610 грамів і 30 см зросту, дуже хотів жити. В нього були свої плани на цей світ. Він так сильно боровся за життя, що здивував навіть лікарів. Коли я побачила його перший раз у реанімації, мені стало погано: маленька мумія дитини. Перший раз міняла памперс – а дупки немає! Просто гладке як лікоть місце, жодної складки. Зараз кожен може подивитися в інтернеті, який вигляд має малюк, який народився на 24-у тижні. Моя каблучка налазила на його ручку до плеча, а обручка чоловіка на ніжку до стегна, настільки крихітним він був.

Потім були два довгі місяці в реанімації, щодня з 10-ї ранку і до 18 вечора я була з ним. Перші дні боялася відкрити дверцята кювеза, а вже через місяць на слух розрізняла, який апарат подає сигнал, і давала поради мамам-новачкам.

Спілкування мам діточок-поспішайок – це окрема тема. У них свої жарти, інколи на грані істерики, свої радощі. Наприклад, коли в три з чимось місяці Вітовт влаштував першу вечірню істерику, ми з чоловіком сміялися на радощах. Мами діток, які довгий час провели в реанімації, це як солдати після війни, в кожної з нас є посттравматичний синдром, ми провели тижні і місяці в постійному страху втратити найдорожче. Повернення в реальне життя здавалося неможливим: сльози з'являлися на очах, коли усвідомлювала на пляжі, в кафе, та і просто на вулиці, що люди навколо живуть звичайним життям, а ТАМ – діти, біль, відчай, смерть.

Навіть після року я не відчуваю повного одужання моєї психіки. Тому, напевно, ми, мами поспішайок, підтримуємо зв'язок і розповідаємо про своє життя одна одній, це трохи інакше розуміння успіхів своєї дитини, хвороб, просто підтримки. Фото, де дві дитини – старша і молодша – на одному знімку – це мрія довгих місяців, фото всієї родини на прогулянці для нас, батьків поспішайок – це не просто мімімі, це довжелезний шлях боротьби, віри і надії.
Найважчим для мене виявилося зберегти ті залишки життєвого оптимізму, що причаїлися десь глибоко всередині. Я пам'ятаю кожне слово розмови з лікарем, приблизно через тиждень після народження:

Лікар:

– Шансів мало, виживають 3 з 10, купа ускладнень, критичний термін 42-й день, рано радієте, лейкоцити «зашкалюють», антибіотік не справляється, гемоглобін низький, переливання крові…і таке подібне..

Я:

– Він сильний, він справиться, він зможе, побачимо…

А всередині думка «вона мене зараз дотисне і я заплачу, і впаду в розпач». Але я втрималася і вирішила для себе, що там, в реанімації, я не плачу. Були багато разів і розпач, і сльози, але – в машині по дорозі додому, вночі.

Усі інші складнощі такі, як пошук спеціального внутрішньовенного харчування, яке на той час офіційно не продавалося в Україні, купівля щоденних дороговартісних ліків, які постійно зникали з продажу, вирішувалися своєрідним «менеджментом» – все закуповувалося із запасом. Зараз, завдяки активній діяльності Асоціації батьків передчасно народжених дітей, деякі необхідні для таких дітей ліки почали офіційно імпортувати в Україну.

Дуже важливою була підтримка друзів, які їздили за ліками, привозили їх, підгодовували на другому етапі, коли два місяці я була в лікарні з сином, тобто підтримували матеріально, морально і фізично. Я дуже вдячна кожному з них, мати таких друзів – це щастя.

Ми святкували дні народження в перинатальному центрі, з кульками і тістечками, і ці святкування місяців були наче ювілеї: місяць, другий, третій, четвертий. Чотири місяці і один день наш Вітовт провів в перинатальному центрі, з них два місяці в реанімації на штучній вентиляції легенів, а 29 вересня з вагою 2300 гр, нас виписали додому. Страшно було залишитися без нагляду лікарів, але на щастя турбували його тільки звичайні дитячі проблеми: коліки, висипки, какулі.

Зараз цей красень тішить нас своїми «розмовами», легким смішливим характером і солодким целюлітом на дупці. Такі діти – це справжнє диво, вони народжуються, щоб ми повірили в дива, в силу життя, в свої сили, в підтримку родини та друзів. Здоров'я всім діточкам!

Тетяна Якименко, мама Любомира:

– Моя вагітність проходила дуже добре, але тільки до 28 тижня. За кілька днів до декрету у мене відійшли води. У той момент я ще не зрозуміла, що це початок мого материнства. Я багато мріяла про декрет. Про прогулянки у парку, про казки, які я буду читати власному «пузику». Я чекала моменту, коли відійду від суєти офісу. Як зможу насолоджуватись природою і довгоочікуваною вагітністю. Але сталося інакше. Приводом, швидше за все став стрес, інших причин лікарі не знайшли. Батько дитини залишив мене ще на початку вагітності. А моя мати за кілька тижнів до цього ушкодила спину. Вже на момент перебування у пологовому будинку ми дізналися, що у неї перелом хребця (далі все склалося добре, але була потрібна операція).

Пологи у наступні кілька днів так і не розпочалися, але води продовжували текти. Мені призначили спеціальні ліки для того, щоб у дитини розкрилися легені. У той час я часто прислухалася чи б'ється ії серденько, чи рухається вона. Кілька разів лікарі не могли прослухати дитину й одразу направляли на КТГ (кардиотокография – прим.ред.). Через тиждень запропонували кесарів розтин.

Дитина народилася на 29-у тижні з вагою 1,5 кг. Ми були у різних реанімаціях. Цілу добу я нічого не знала про стан моєї дитини. Зараз я знаю, що для частини матерів така вага вважається гарною. Є дітки, які народжуються зі значно меншою вагою. Мої знайомі стали батьками дитинки, що важила лише 700 грамів. Нещодавно ми відсвяткували перший рік цього чудового хлопчика.

Я, як і всі інші батьки передчасно народжених діток, психологічно не була готова до появи дитини так рано. Сльози, відчай та жодних прогнозів щодо малюка. Перші відвідування дитини по годині на день. Очікування наступної зустрічі. Дитина у кювезі, і моя безпорадність… Дитинка потребувала великої кількості медикаментів, спеціальних підгузків, серветок, крихітного одягу та багато іншого. Самій подолати цей період було б дуже важко.
Одного разу я роздивлялася стіни по дорозі з реанімації. Плакати з відомими «поспішайками» надихнули. А ще були фотографії малюків, які також народилися передчасно. Це подарувало мені надію. В цей момент я зрозуміла, що сльози, сум і відчай треба залишити у минулому. Сину необхідно нести лише радість, віру, материнську любов, турботу та надію!

Перший рік здавався нескінченним та надскладним. Ми його подолали, хоча по кількох напрямках продовжуємо спостерігатися у лікарів й надалі. Ще довго після виписки я соромилась, що мій син народився маленьким. Навіть не казала вагу і зріст, коли розпитували. Просто казала, що він був маленьким. Поки одного разу не зустрілася з мамусею, яка гордо сказала, що народила ну зовсім маленького малюка вагою усього 2,7 кг. Я лише посміхнулася. Адже вага у 2,7 кг для нас при народженні і на 2-у етапі виходжування здавалася просто недосяжною. Зараз я не стидаюся цього факту. Я знаю, що це моя велика робота, величезна робота мого сина та персоналу Перинатального центру м. Києва!

Дякую всім, хто допомагав, хто був поруч у той момент! Це були важки часи, але ми їх подолали! Я вдячна за допомогу моїй сестрі, яка щоденно відвідувала мене з сином довгий час. Дякую родичам, друзям і колегам, які допомогли фінансово, речами, медикаментами, підбадьорювали та підгодовували дозволеними смаколиками.

І нехай він пізніше, ніж вчасно народжені, почав тримати голівку, пізніше почав перевертатися і ходити. Я знаю, що мій син одночасно тендітний та сильний. Набагато сильніший ніж інші, ніж я. Моя дитина навчила мене вірити у власні сили та вмінню боротися навіть при невеликих шансах. Дякую тобі, моє передчасне щастя!

Зараз йому вже 2 роки та 10 місяців. Він відвідує ясла у дитячому садочку. А його фото є на тому стенді, що колись надихнув мене. Всім батькам, хто знаходиться на самому початку знайомства з передчасним щастям, я бажаю віри у власні сили та сили вашої дитини! Нехай у вас все буде добре!
Александра Балясная, мама Дианы:

– Диана родилась на 28-й неделе с весом 1270 граммов.

Роды начались неожиданно, предшествовал им только повышенный тонус матки. Когда я была беременной, то ходила на курсы, наблюдалась у врача, общалась с разными специалистами, но ни один человек мне не сказал, что преждевременные роды возможны.

Когда родилась Диана, я не знала, что будет дальше, какие есть риски для здоровья малышки, что нужно делать, чтобы облегчить процесс выхаживания. Самое сложное было – это справиться с чувством вины, с абсолютно подавленным эмоциональным состоянием. Мне пришлось искать специального психолога, которая помогла мне перестать беспрерывно плакать.
Всей семье пришлось превратиться в службу оперативной доставки еды, вещей для малышки, лекарств и поддержки: этот ритм был сложным и напряженным для всех, но по- другому невозможно было бы справиться.

Постоянно переживали, чтобы не пропустить ни диагнозов, ни осложнений, ведь на тот момент дальнейших действий после выписки не озвучивали, действовали точечно от специалиста к специалисту, поэтому расслабиться смогли только к 1,5 – 2 годам, когда визиты к врачам на проверки стали менее частыми, а скорее стали поддерживающими.

Рождение ребенка раньше срока для меня было революционным – в результате я поменяла и свою деятельность, и хобби, и окружение. Сейчас я «варюсь» в околомедицинской теме, хотя до рождения ребенка была далека от неонатологии. Если я смогла своей деятельностью помочь хоть одной семье выходить ребенка, тогда вся моя работа уже сделана не просто так.
Made on
Tilda